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El pasado 21 de septiembre se conmemoró el Día Mundial del Alzheimer, el tipo de demencia más común en nuestra sociedad. Es también una de las causas de discapacidad más importantes entre las personas de edad avanzada, por lo que se ha convertido en un problema de salud prioritario por nuestros sistemas sanitarios, y la mejora de la atención, una necesidad mundial. El Hospital Clínic de Barcelona, con el liderazgo de la Dirección Enfermera, participa en el proyecto europeo Right Time Place Care, una iniciativa que tiene como principal objetivo mejorar los servicios de salud para los pacientes con Alzheimer a través de la búsqueda de las máximas eficiencias y el mejor bienestar para los enfermos.

El estudio, que se puso en marcha en 2010 y tiene una duración prevista de cuatro años, constata que, aunque el paciente debe ser el centro de la atención y la comunicación, hay que tener en cuenta al cuidador, cambiando el concepto de patient-centered care (atención centrada en el paciente) para family-centered care (atención centrada en la familia). Aunque esta conclusión no es una sorpresa, lo importante es que ahora se dispone de datos amplios que soportan esta afirmación.

En cuanto a la búsqueda de las mejores estrategias de atención a esta población, el estudio concluyó como buena práctica asistencial que las intervenciones de los profesionales debían ser personalizadas para cada paciente. De todos modos, es muy difícil establecer lo que es lo mejor para estas personas, ya que los problemas que surgen son muy diferentes durante la enfermedad y por tanto, las necesidades también cambian. Además, esta atención personalizada, no tiene relación sólo con el paciente sino también con el cuidador. Por ello, para conseguir los mejores resultados en salud, es necesaria una relación de confianza entre las tres partes (paciente, cuidador y profesional).

Estas conclusiones son comunes y comparables en todos los países donde se ha hecho el trabajo. Las variaciones surgieron al analizar los datos de un estudio descriptivo sobre los servicios sociales y sanitarios para el Alzheimer y otras demencias disponibles en cada país. Estas diferencias tienen que ver con el sistema de financiación y el nivel de responsabilidad sobre el cuidado, así como el acceso a los servicios, incluyendo los costes personales para cada individuo.

El proyecto, coordinado por Gabriele Meyer, enfermera y profesora de la Universidad de Witten (Alemania), está financiado por el 7 º Programa Marco de la Unión Europea con una dotación de 3 millones de Euros, y participan Alemania, Finlandia, Francia, Gran Bretaña, Holanda, Estonia, Suecia y España.

El equipo de trabajo está formado por profesionales de enfermería, geriatras, neurólogos y economistas. En una primera fase, se ha recogido información sobre los recursos que se ofrecen a esta población, los costos que representan y la atención que reciben pacientes y cuidadores durante todo el proceso de la enfermedad.

La investigación es muy cuidada y ha tenido en cuenta situaciones con la estancia hospitalaria, la utilización del servicio de urgencias, visitas domiciliarias, las visitas a consultas externas, transporte hospitalario e incluso el coste que supone para el familiar el cuidado del paciente en casa o cuidarlo desde una residencia. También se ha calculado el coste que engloba la medicación específica de este grupo poblacional a nivel individual. Actualmente, el equipo de trabajo está empezando a evaluar los resultados de este análisis. A partir de las conclusiones que obtengan propondrán acciones que mejoren la atención a este tipo de pacientes.

El estudio constata que hay importantes diferencias culturales en la gestión de los pacientes entre los países nórdicos y los del sur de Europa. Los primeros invierten más dinero en recursos sociales para no cargar las familias en las labores de cuidado de los pacientes. En países como España, es más habitual que las familias se hagan cargo de los enfermos, a pesar del esfuerzo económico que les supone. En cambio, sí hay igualdad en el gasto en medicamentos. El proyecto consta de una estructura organizativa muy consolidada y un alto nivel de implicación por parte de los diferentes miembros del estudio, para asegurar la eficiencia del trabajo en equipo y la coordinación necesaria, a pesar de las distancias geográficas.

La Dirección Enfermera del Hospital Clínic de Barcelona coordina el equipo de trabajo en España

El Hospital Clínic lidera y coordina el equipo de trabajo de España, bajo la dirección de Adela Zabalegui, Directora de Enfermería de nuestra institución. El equipo investigador está formado también Esther Cabrera (Directora de la escuela de Salud Tecnocampus Mataró) y Montse Navarro. Actualmente, se ha añadido al grupo Ester Risco (enfermera), en sustitución de Montse Navarro, y colaboran activamente Marta Farré (enfermera del Clínic), Carme Alvira (enfermera del CAP Comte Borrell) y Susana Miguel (profesora de Enfermería de la Escuela Universitaria Gimbernat).

Durante el año 2011 se ha llevado a cabo el trabajo de campo, donde se ha recogido información a pacientes y familiares de personas con demencia mediante entrevistas estructuradas, de una hora y media o dos horas de duración, a través de un cuestionario consensuado entre los distintos países participantes.

Estas personas fueron seleccionadas desde diferentes instituciones de Barcelona y alrededores, pero ha sido en el Hospital Clínico de Barcelona donde ha llevado a cabo la parte más extensa de esta recogida, gracias a los esfuerzos de muchos profesionales. Se identificaron pacientes para ser entrevistados en consultas externas (CCEE) de Neurología, en Centros de Atención Primaria (CAP) vinculados a nuestra institución (CAP Borrell, CAP Casanova y CAP LesCorts) e incluso a través de pacientes admitidos a diferentes servicios del hospital (Dermatología, Unidad Geriátrica de Agudos (UGA), Medicina Interna …). Con la implicación de todos los profesionales, se entrevistó un total de 290 personas con demencia y su familiar.

También entre finales de 2011 y durante el año 2012, se han recogido datos mediante el desarrollo y análisis de grupos focales. Cada país organizó 2 grupos de 7-10 personas que padecían la enfermedad, como pacientes o como cuidadores, y 2 grupos de 7-10 profesionales que tratan con personas con demencias (enfermeras, neurólogos, médicos de familia, trabajadoras sociales…). Estos grupos estuvieron dirigidos por los propios investigadores, y mediante una pauta estructurada se guió una conversación sobre la comunicación, información y coordinación en torno a la enfermedad. Los investigadores destacan el entusiasmo y predisposición tanto de los profesionales como de las personas afectadas con la enfermedad y los familiares, ante la delicadeza de la situación.