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• El Grupo de Enfermería del Clínic

En España existe una cultura del cuidado familiar muy arraigada, donde las familias están muy implicadas en cuidar a los más grandes, aunque esto pueda tener repercusiones sobre su salud o su economía. En los países nórdicos, por ejemplo, no ocurre lo mismo. Son las primeras conclusiones del proyecto de investigación Right Time Place Care (RTPC), una iniciativa europea financiada con 3 millones de euros en la que también participan Alemania, Inglaterra, Estonia, Finlandia, Francia, Holanda y Suecia. El objetivo es identificar las best practice (mejores prácticas) para las personas con demencia durante el período de transición desde la atención a los domicilios hasta el ingreso de estas personas en una residencia. El equipo español, liderado por la Dra. Adela Zabalegui, Directora de Enfermería del Hospital Clínic de Barcelona, acoge del 25 al 27 de septiembre en el centro catalán la primera reunión con representantes de los 8 países para analizar los resultados de la primera fase del estudio.

En Europa la demencia afecta aproximadamente a 6 millones de personas y se prevé que en el 2040 este número se incremente hasta 13 millones de personas. Estos datos justifican que la Comisión Europea dedique fondos para la investigación en esta área de conocimiento. Para desarrollar el proyecto RTPC, un proyecto que se inició en enero de 2010 y finalizará en junio de 2013, Europa ha destinado un total de 3 millones de euros. Para alcanzar los objetivos se diseñaron diferentes estudios: en primer lugar, se realizó una extensa revisión de la literatura para identificar las publicaciones científicas realizadas en los últimos 20 años sobre las best practices para las personas con demencia y sus cuidadores informales.

El grupo de trabajo español compuesto por enfermeras del Hospital Clínic de Barcelona ha realizado la citada revisión sistemática. En total se revisaron 9.068 resúmenes de artículos, de los cuales 445 fueron seleccionados para su estudio. La búsqueda de documentos científicos en relación a cuáles eran las mejores prácticas para las personas con demencia se realizó en cinco bases de datos (MEDLINE-PubMed, CINAHL, PsycINFO, Cochrane Library y ISI Web of Science). Todos los artículos fueron estudiados por dos investigadores independientes. “El motivo por el cual los investigadores decidieron revisar un número tan elevado de documentos fue para no perder información”, matiza la Dra. Adela Zabalegui, directora de Enfermería del Hospital Clínic de Barcelona. Las principales implicaciones para la práctica identificada la literatura científica recomiendan mantener las intervenciones de rehabilitación cognitiva, el ejercicio físico, los hospitales de día, así como organizar unidades específicas con personal especializado para pacientes con demencia.


Desde el estado de salud y emocional hasta la financiación del sistema

Por otro lado, mientras el grupo de trabajo español realizaba la revisión sistemática de la literatura, el grupo de trabajo holandés de la Universidad de Maastricht, diseñaba el protocolo para un estudio de campo bastante ambicioso y que estaba centrado en recoger información sobre las personas con demencia, sus cuidadores y los servicios sanitarios que los atienden. Esta información se está recogiendo en los domicilios y las residencias donde viven las personas con demencia. El período que se pretende estudiar corresponde a la transición entre la atención a domicilio y residencia, para realizando en los 8 países que componen el Consorcio RTPC y se prevé que finalice a finales de noviembre de este año.

En Barcelona, ??el equipo de investigación de Enfermería del Hospital Clínic ha entrevistado hasta ahora a 215 personas con demencia en sus domicilios y en las residencias donde viven. Las encuestas recogen información sobre el estado de salud y emocional de las personas con demencia y sus cuidadores. También se recogen datos de los aspectos económicos y de los servicios sanitarios más utilizados. Tampoco se olvidan valorar las preferencias y las necesidades de estas personas.

El objetivo es identificar los tipos de servicios que resultan más beneficiosos para los pacientes en los diferentes estadios de la enfermedad; como mejorar la comunicación entre paciente, familia y profesionales, cuáles son las preferencias de los pacientes y las familias, de qué manera afecta a la enfermedad en la calidad de vida de las personas. Se tratan de encuestas en profundidad que llevaremos casi una hora y media y durante las cuales los pacientes y las familias expresan sus opiniones sobre temas económicos, calidad asistencial, costes de cuidar, etc. A pesar de la falta de tiempo que tienen los cuidadores familiares de pacientes con demencias como el Alzheimer, la respuesta obtenida en verso el estudio ha sido un éxito de participación aunque en muchas ocasiones resulta necesario apoyar a las familias que sufren un gran impacto emocional.

Los centros que están colaborando en el estudio en nuestro país son: los centros de atención primaria del CAPSE Rosellón, Casanovas y Les Corts, el Hospital Clínic de Barcelona, ??hospital de día Reina Amalia, la Fundación Santa Eulalia, centro de día San Ignacio de Loyola, hospital de día Benito Menni, hospital de día Cocheras, residencia Santa Eulalia, residencia Nuestra Señora de la Natividad, los centros residenciales Ballesol (Almogávares, Fabra i Puig, Badalona), residencia Voramar en Mataró, centro sociosanitario Benito Menni, centro sociosanitario Cocheras, los centros residenciales SANITAS y el centro sociosanitario Sant Antoni.

España, Estonia y Alemania, a la cabeza

Al mismo tiempo que se desarrollaban los estudios anteriores, los miembros de la Universidad de Lund en Suecia recogían información sobre los sistemas sanitarios y servicios destinados a las personas con demencias y sus cuidadores informales en los 8 países que forman el Consorcio RTPC. El informe final sobre los sistemas de salud por demencia en los 8 países del Consorcio RTPC confirma la variabilidad existente entre los diferentes países europeos. Esta variabilidad guarda relación fundamentalmente con la financiación del sistema sanitario, la disponibilidad de las familias en verso el cuidado de su familiar con demencia, así como la accesibilidad de estas personas a los diferentes servicios sanitarios disponibles incluyendo el coste económico que implica el uso de estos servicios.

En nuestro país, los servicios que ofrecen apoyo a las personas con demencia y sus cuidadores se vienen desarrollando en los últimos años y no se encuentran muy alejados de otros países de Europa. Por otro lado, también se tendrán en consideración las diferencias culturales y las expectativas de las personas que presentan diferencias cuando se trata de comparar los países nórdicos como Finlandia, Suecia u Holanda con España. En España existe una cultura del cuidado familiar muy arraigada que no está tan arraigada en los países nórdicos.
Los investigadores suecos, también destacan la relación existente entre la creación de servicios dirigidos a la atención de personas con demencia y la voluntad política de desarrollar estrategias sanitarias para estas personas. En este sentido España, Estonia y Alemania tienen servicios específicos para las personas con demencia, mientras que otros países como Holanda o Suecia han desarrollado servicios para las personas mayores e incluyen a las personas que sufren demencia en ellos.

El consorcio RTPC es un grupo de 8 países en continuo desarrollo, así los investigadores suecos están preparan el protocolo para la realización de un estudio cualitativo utilizando metodología de grupos focales donde estudiarán en profundidad la comunicación entre las personas con demencia, los cuidadores informales y los cuidadores profesionales.
 
Con los resultados de todos estos estudios, los miembros del equipo de Estonia en la Universidad de Tartu, prepararán análisis estadísticos complejos que permitan identificar estrategias para generar best practices. Los investigadores de Estonia conjuntamente con el grupo de trabajo español dirigirán un estudio utilizando la técnica de investigación Delphi que finalmente permitirá a todos los miembros del Consorcio RTPC realizar recomendaciones sobre las best practices para personas con demencia en el lugar adecuado en el momento preciso a un coste asumible.
Finalmente debemos destacar la labor realizada por la Universidad de Turku (Finlandia) en el desarrollo de protocolos estética que resultan especialmente importantes para la vulnerabilidad de las personas de estudio.

Para obtener más información, podéis visitar la web http://rtpc.progressima.eu/index.php  donde se puede encontrar información sobre el equipo de investigación, los objetivos del estudio, las actividades científicas desarrolladas por los investigadores, etc. Y que irá ofreciendo información al tiempo en que se desarrolla el proyecto de investigación.

2011, Año de la Investigación en Alzheimer
Coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, que tendrá lugar el próximo 21 de septiembre, varios expertos del sector participarán en el Congreso Internacional sobre la Investigación en Alzheimer "Global Alzheimer's Research Summit", que tendrá lugar en Madrid los próximos días 22 y 23 de septiembre, en el marco del Alzheimer Internacional 2011, Año de la Investigación en Alzheimer, cuyo objetivo es fomentar la investigación del Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas relacionadas. Durante el congreso se presentarán las investigaciones más innovadoras en la enfermedad de Alzheimer.

Más información: www.alzheimerinternacional2011.org